Los relatos de Eva, Esther, Vicky y José, Analía y Mónica, en primera persona, pertenecen al Diario Colectivo de la Plataforma VIDAS. Un relato plural y diverso sobre lo que supone la desinstitucionalización. Gracias a las compañeras de Impulsa Igualdad, Aspace, COCEMFE y Autismo España por la recopilación.
Conoce la historia de Eva Gilarte / Impulsa Igualdad
Mi vida con asistente personal
Mi nombre es Eva Gilarte, tengo 38 años, soy una persona con parálisis cerebral y tengo un grado del 77% de discapacidad y movilidad reducida para ser más exacta, pero soy mucho más que mi discapacidad. Siempre he querido superarme a mí misma, uno de los mayores retos a los que me he enfrentado es ser madre soltera, actualmente mi hijo tiene 14 años y un 35% de discapacidad, la maternidad ha sido todo un reto.
Actualmente vivo con mi padre, es una persona mayor que no puede atender mis necesidades, desde que murió mi madre que era mi gran apoyo y cuidadora principal viví un cambio muy negativo en mi vida, pero todo cambió cuando me ofrecieron el servicio de asistencia personal por el año 2016, no sabía ni en qué consistía muy bien esta figura, ni cómo iba a cambiar mi vida tan positivamente.
En ese momento tan delicado llegó a mi vida Amparo, mi asistenta personal, desde Codisa Predif Andalucía nos explicaron en qué consistía esta figura tan fundamental en mi vida y como me iba ayudar a poder llevar a cabo mi modelo de vida independiente, en mi caso sería imposible si no recibía este apoyo, gracias ella puedo ser independiente y tener cubiertas mis necesidades y así evitar cuando sea mayor necesitar los servicios que ofrecen las residencias.
No quiero una vida sin mí asistente personal, gracias a ella puedo decidir en mi vida y ser más autónoma e independiente, además es un apoyo fundamental para realizar mi función como madre.
Eva, de Proyecto Rumbo
Me ayuda a llevar a mi hijo al colegio y a todas sus actividades. Gracias ella puedo asistir a mis sesiones de fisioterapia, realizar ocio y tiempo libre, pasear a mis perros, incluso me acompaña a realizar un curso de formación, me está ayudando a buscar una vivienda para poder independizarme con mi hijo, todo esto sería imposible sin ella. Eternamente agradecida.
Conoce la historia de Esther Romero / FEDACE
Mi vida con logopeda
Soy Esther Romero Arenas, vivo en Narón. Soy auxiliar de enfermería y [antes del ictus] estaba trabajando en ayuda a domicilio. Tenía experiencia en ayuda a domicilio, trabajé 13 años. Al final también estuve en el Hospital General. Me gustaba mi trabajo. También trabajé en hostelería en Canarias, en una gasolinera, en Pull and Bear…; trabajé mucho.
A mí me gustaba socializar con las personas, y ahora no puedo.
Esther, de Proyecto Rumbo
Si tenía que ir a trabajar, a lo mejor iba con mi hija a la piscina, porque ella estaba haciendo [natación] sincronizada. Me gustaba ir a tomar algo. Cuando no podía, iba a acompañar a mi hija a las actividades. Ahora no puedo. En Tenerife iba yo sola a tomar algo. Había unos chicos que estaban trabajando y estuvieron conmigo para ir a tomar algo.
[Ahora] yo no puedo socializar. Hay mucha gente que no tiene paciencia para esperar a que me explique, y entonces paso. Con vosotras [las rehabilitadoras] bien. En Facebook dije “estoy harta de la afasia”, ¿sabes? Paso de estar con la gente, veo su actitud y paso. Me gustan las manualidades, y también la pintura -desde el ictus-.
Entrada en Proyecto Rumbo
Fui a la farmacia a comprar las pastillas y había dos folletos que hablaban del ictus. Le pregunté a la farmacéutica y me dijo que era de Proyecto Rumbo. Había una mesita, nos sentamos y cubrí mis datos en el folleto. Después me llamasteis [las trabajadoras del proyecto]. Desde que empezamos con terapia ocupacional y logopedia, aunque llevamos poco tiempo, el habla está bien, pero hay que trabajar. En terapia ocupacional también.
Con logopedia estamos trabajando en los verbos, que no puedo. Y hablar un poquito más fluido. Con terapia, a mí me gusta hacer cosas, implicarme en las colonias de gatos -tengo que ir al Ayuntamiento y estamos tratando con la Protectora de animales-, para darles de comer, hacer voluntariado con los perros… Y después ir a Cogami, ver qué actividades ofrece su centro.
Perspectivas
Estas cosas [el apoyo en logopedia y en terapia ocupacional] son buenas para mí porque en casa no hago nada. Acabo de lavar, hago las cosas de casa, pero no hago nada en mi día a día, me falta una rutina.
Con Rumbo estoy bien, no percibo dificultades. Una vez acabemos [el proceso rehabilitador], quiero haber conseguido hablar mejor y hacer más cosas. Dentro de cinco años me veo… Tengo ilusión por volver a coger el coche, viajar y socializar con gente.
Conoce la historia de Vicky y José / ASPACE
Mi vida en pareja / Viky y José
Jose: Nací en Zaragoza en 1981 y tengo 42 años. Tengo parálisis cerebral porque soy prematuro, vine a los 6 meses. Vine bien, pero a los 10 o 20 días me metieron en la incubadora porque nací con hidrocefalia y me operaron para ponerme una válvula. Crecí en mi pueblo (Épila) con mi familia, mis padres y mis dos hermanas.
Desde pequeño hasta la adolescencia, los 13 años, estuve en un centro ordinario en Épila y a partir de ese momento vine a vivir a la residencia de ASPACE. De niño acudía al colegio de mi pueblo. Allí estaba bien, pero cuando llegué aquí vi que había más gente como yo. Hasta ese momento pensaba que era el único así. Además, iba al hospital a recibir sesiones de fisioterapia, allí me enseñaban ejercicios que hacía en mi casa o en el gimnasio de mi colegio.
Vine a ASPACE porque mi familia se planteó que había que pensar en mi futuro. Un entorno adaptado me favorecería mucho. Aquí estaba con más gente como yo (andábamos todos por el mismo camino a la misma velocidad). En el sentido de mi evolución física estaba un poco estancado. Pero aquello me valió mucho para tener más experiencias. Cuando vine a ASPACE, entré en el centro escolar y en seguida conseguí la plaza de residencia.
Viky: Nací en Zaragoza en 1977, tengo 46 años. Tengo parálisis cerebral por un fallo en el nacimiento, porque nací antes de hora. Crecí en Zaragoza con mi familia, mis padres y mi hermano. Desde los 2 años y medio estoy en ASPACE y aquí llevo cinco años viviendo en residencia. Cuando era pequeña tenía una profesora que me enseñaba a coger juguetes, a comer y la verdad es que tengo muy buenos recuerdos de esa época.
De niña lloraba mucho y llegaba a vomitar, porque no quería venir, ya que estaba bien en casa. Aquí había mucho trabajo físico en fisioterapia. Era lo que menos me gustaba. Sin embargo, me gustaba estar con mis compañeros, hacer cosas con ellos y compartir buenos momentos. Hacíamos juegos, meriendas, nos contábamos chistes.
Todavía tengo contactos con amigos de aquella época, hablo con ellos por whatsapp. En el colegio aprendí muchas cosas. La verdad es que estoy muy satisfecha con esa etapa.
Viky y José
José: Nos conocimos desde que llegué a ASPACE. Teníamos 13 y 17 años. Vicky estaba en centro de día, pero coincidimos haciendo algunas revistas que se elaboraban entre todos.
Viky: llevábamos una vida paralela, todavía no éramos pareja. En esa época pasamos muy buenos momentos. Aunque la fisio ha sido siempre dura. En esta época había actividades diversas que nos gustaban mucho.
José: Noté un gran cambio cuando pasé a centro de día. Pasé de algo más formativo en muchos aspectos a algo más relacionado con actividades y talleres. Entonces yo tenía pareja, pero me di cuenta de que aquella relación no iba conmigo porque no encajábamos del todo.
Viky: Llega un momento en que nos vamos conociendo más, empezamos a hablar y a estar bien juntos José: Nos seguíamos el rollo. Hablábamos y nos entendíamos de una manera más adulta.
Viky: Hemos tenido algunas etapas en las que estábamos menos unidos. José: En esto también ha influido el entorno, ya que muchas veces pensábamos que queríamos hacer cosas, pero había trabas en el entorno que no nos lo permitían. Se puede tener una relación de pareja, pero el entorno es muy importante para facilitar eso.
Viky: Aunque estoy bien con mi familia, en residencia estoy muy bien, porque estoy contenta y muy bien atendida. Siempre se han respetado nuestras decisiones, pero ahora tenemos muchas más posibilidades.
José: En casa se está muy bien, pero también creo que es bueno salir y que en residencia se está bien, para salir de la protección de la familia. De este modo tienes más posibilidades de hacerte cargo de ti mismo. En casa a veces te consienten/protegen demasiado.
Viky: Antes la gente no nos daba tantas oportunidades de decidir, no lo veían mal, pero ahora nos entienden mejor.
José: Teníamos más barreras, la opinión de los demás era más importante que la nuestra. Defender lo que queríamos era más complicado.
Viky: Los profesionales nos han ido mostrando posibilidades y nos han enseñado que podemos informarnos, opinar, decidir y tener más control de nuestras cosas poco a poco. Ahora respetan más nuestros derechos, nuestras ideas. Vamos eligiendo más cosas. Hace poco tuvimos una formación dentro del Proyecto Rumbo sobre el buen trato hacia nosotros mismos, cómo mejorar nuestra autoestima y sobre el empoderamiento.
José: Nos hemos reunido con personas de otros ASPACES. Hemos ido a congresos, hemos hecho videoconferencias. Todo esto nos ha dado otra perspectiva de la vida. Hemos visto que otras cosas son posibles. Hemos hecho talleres de ciudadanía activa, hemos conocido nuestros derechos y cómo conseguir lo que necesitamos. Hemos hecho talleres de emociones y educación afectivo-sexual y han traído tablets al centro con el Proyecto Rumbo para mejorar nuestro desarrollo de habilidades socio emocionales. Por tener discapacidad no somos diferentes ni bichos raros, tenemos las mismas necesidades que todo el mundo. Estando juntos no hacemos nada malo.
Vida en pareja
Hace poco nos planteamos la posibilidad de vivir como pareja en residencia. Estábamos en habitaciones separadas. Pensamos que podría ser una buena idea compartir habitación. Decidimos vivir juntos hablando entre nosotros, lo hablamos con los profesionales y después en nuestras casas. La decisión es nuestra, pero consideramos que es importante que nuestra gente comprenda nuestras decisiones (aunque no siempre las compartan).
En algún momento pudo parecer difícil, porque es algo nuevo para todos y a veces puede parecer que la novedad es algo malo. Pero no es así, es nuestra vida y tenemos que decidir sobre ella y vivirla. Llevamos viviendo juntos desde enero de 2023. Vivir en pareja en residencia es muy bonito. Teníamos mucha ilusión. La verdad es que hay muchas cosas que no cambian, pero compartir más momentos con la persona a la que quieres es fantástico.
La vida independiente es también esto, decidir y tomar las riendas de nuestras vidas, por separado o juntos.
José y Viki, de Proyecto Rumbo
Nosotros lo hemos decidido y las personas de nuestro entorno nos están facilitando todo lo que pueden para ayudarnos. Gracias al proyecto Rumbo se nos ha dado la posibilidad de participar en el programa de ocio personalizado, visitamos la ciudad, hemos ido a un evento deportivo y al cine. Además, también salimos juntos a hacer cosas y a cenar. El deporte es importante para nosotros y nos permite compartir momentos con gente nueva.
Conoce la historia de Analía Muñoz / COCEMFE
Mi vida independiente
Soy Analía, tengo cuarenta años, soy de Fuente Vaqueros, un pueblo de Granada y tengo discapacidad desde que era pequeña, porque nací con malformaciones múltiples debido a la talidomida, una pastilla que le daban a las mujeres embarazadas para las náuseas y vómitos. Cuando nací el médico le enseñó a mi madre solo mi brazo derecho y hasta que no llegó mi padre no le explicaron nada de lo que yo tenía. A mis padres les sentó fatal la noticia, pero al poco tiempo conocieron a otra pareja en el hospital que acaban de tener una hija con un problema parecido, y el padre de esa niña se quería tirar por la ventana, entonces fue mi padre el que le animó a luchar por su hija y le puso de ejemplo la situación que tenían conmigo.
De pequeña al principio iba en tacatá y luego en bicicleta por los problemas de movilidad. En la escuela nadie me hacía caso. Cuando había que hacer trabajos en grupo, tenía que avisar a mi maestra para ver con quién me ponía en el grupo ya que nadie quería ponerse conmigo. En el patio, mis compañeras cantaban y bailaban, yo no participaba. Me ponía de público porque no podía moverme, yo lo que hacía era animar.
Después de muchas operaciones, ya empecé a andar y hasta iba al pueblo de al lado andando, que hay por lo menos 3 kilómetros. A los 16 años me inscribí en una Asociación de personas con discapacidad física y fue ahí donde yo empecer a conocer a amigos. Una de ellas fue la chica con la que coincidí al nacer en el Hospital, fíjate lo que es la vida.
A los 18 años me saqué el carnet y a la primera, pero me dieron el de moto y no el de coche por mi situación de discapacidad, entonces me compré un coche de estos sin carnet automático, yo iba bien, conducía perfectamente, hasta que pasó un año, que en semana santa tuve un accidente, pero no fue culpa mía, fue por mi primo que conducía mi coche y no estaba adaptado para él. En ese momento, empecé otra vez con problemas de movilidad en las piernas.
Al año empecé a andar con rehabilitación y todo eso, pero ese mismo año en verano me empezó a doler la pierna y la cadera y no podía mantenerme de pie y a raíz de ahí tuve que empezar a coger la silla. Al principio tenía silla manual y podía andar algo, empecé a salir con mis amigos de la juventud e íbamos de fiesta en fiesta. Después con el tiempo fui al médico a que me cambiaran la silla manual por una eléctrica. Llevo casi 10 años trabajando en un centro ocupacional, en el que hago productos artesanales como libretas, tazas, chapas, jabón, collares, de todo un poco.
Al principio solamente trabajaba en Photoshop con el ordenador y al venir una monitoria nueva, Tamara, fue cuando empecé a hacer cosas productivas. Desde entonces mi vida cambió y me gusta lo que estoy haciendo. También voy a dar charlas a colegios y a Universidades, antes me daba miedo, incluso pánico, hablar en público y me ponía muy nerviosa, desde que está la nueva monitora he aprendido a controlarme y ya no me pongo tan nerviosa y me encanta dar charlas y hablar sobre mi vida.
Proyecto Rumbo
El proyecto Rumbo ha cambiado mi vida por completo y eso que al principio no quería participar, me daba miedo, pensaba que no iba a poder vivir sola, que no iba a lograr hacer mi vida independiente y que mis padres no me iban a dejar. Yo siempre había vivido en el pueblo y con mis padres. Empecé el 13 de marzo a vivir sola; la primera noche no podía dormir como es
normal, porque estaba nerviosa y era la primera vez que dormía sin mis padres, con compañeros que no conocía, no sabía cómo me iba a apañar al día siguiente para poder levantarme, quién iba a venir, ni lo que iba a pasar.
Al final, con el apoyo de la terapeuta ocupacional y con las asistentes personales me fui animando a empezar a hacer yo sola cosas como ducharme, hacerme el desayuno, etc. Yo flipaba porque pensaba que había cosas que no podía hacer como por ejemplo meterme en la bañera y gracias a la adaptación de una silla puedo meterme en la bañera.
Me asombraba al ver cómo conseguía mis retos: con 39 años me duché por primera vez sola y en una bañera, sentí una moción increíble y única. Tenía hasta los pelos de punta.
Analía, de Proyecto Rumbo
Por eso, cada día quise hacer cada vez más cosas, y más me emocionaba cuando lograba cosas que pensaba que no iba a lograr. Hasta que no empecé en Rumbo no conocía la figura del Asistente Personal, y muy bien porque sin ellas no podría ser totalmente independiente como lo soy ahora. El piso en el que vivo no está totalmente adaptado, pero gracias a la asistencia personal puedo vivir sola.
Antes me elegía mi madre la ropa y ahora puedo elegir mi propia ropa, ahora hasta doblo mi ropa. He aprendido a cocinar y hacer hasta repostería. Antes, mi madre no me dejaba cocinar, me decía que yo no podía y yo me lo creía, ahora me he dado cuenta de que mi madre se equivocaba y eso para mi es un logro muy importante porque pensé que nunca cocinaría.
Conoce la historia de Mónica Otero / Autismo España
Mi vida con futuro
Hola Mónica, muchas gracias por concedernos esta entrevista y poder contar con tu experiencia y visión personal, son muy valiosas para personas que se puedan encontrar en la misma situación que tu, cuéntanos un poco que estas haciendo ahora.
Pues yo me acabo de graduar de la secundaria, voy a empezar pronto el bachillerato. No diría ganas, más bien nervios, pero es algo que tengo que hacer para conseguir mi meta o aspiración, obviamente luego tendré muchas más porque me conozco, pero por ahora voy a centrarme en esta que quien mucho abarca poco avanza.
¿Y qué es lo que te interesa, qué bachillerato has elegido?
Voy a hacer uno de letras, porque me gustaría estudiar Derecho en el futuro y empezar siendo fiscal porque no me veo como abogada, no soy tan capaz de mentir o de ignorar hechos para hacer quedar bien a mi cliente. Un fiscal tiene que ceñirse a las pruebas que tiene y a los hechos, no puede mentir, entonces me sería de ayuda. Y más adelante, cuando tenga más experiencia y más conocimiento me gustaría hacer los exámenes e intentar ser juez.
La verdad es que se ve que tienes las cosas muy claras, ¿cómo te ha ido hasta hora y que apoyos crees que necesitarías para coseguir tus objetivos?
Bueno, por ahora, he recibido muchos apoyos. He tenido mucha suerte en ese sentido porque tal vez si no los hubiera recibido, ahora mismo necesitaría muchos. Yo nunca he tenido carencias de nada porque mis padres se han gastado mucha pasta desde que era muy pequeña en terapeutas, médicos, cosa que obviamente la sanidad pública no me ha podido dar… y probablemente si no fuera por eso yo no podría ser o hacer las cosas que hago ahora, porque probablemente no podría comunicarme de esta forma, como lo estoy haciendo ahora, o no podría siquiera aspirar a esto porque en primer lugar no hubiera tenido los medios.
A veces el problema no lo tiene la persona con discapacidad, no es cosa siempre de intelecto, a veces faltan medios.
Entonces, ¿crees que es importante que los profesionales que trabajan en los centros educativos tengan formación especializada en autismo?
Sí, si se puede, me gustaría y ayudaría a muchas personas. Sobre todo, porque también ayudaría en la detección de las personas con TEA en las aulas, porque en la casa tal vez no tienen tanta conexión con sus padres como la tengo yo e igual no son tan capaces de darse cuenta de que su hijo podría tener algún tipo de problema. Pero igual si un profesor le informa sobre eso, siendo que la clase es algo cotidiano para la mayoría, podría facilitar el proceso a que se pueda diagnosticar una persona con TEA, el diagnóstico ayuda más de lo que crees.
Mónica, cuéntame un poco, ¿cómo vives actualmente y cómo te gustaría vivir en un futuro?
Pues vivo con mi familia, que somos 6 personas: mi papá, mi mamá, mis 3 hermanas, tengo una melliza y otras dos son gemelas y una bebé que es una perrita llamada Niebla que es como una hermana más. Vivimos en un piso en el centro de Santiago, somos muy privilegiados en ese sentido, tenemos la tienda al lado, todo al lado (sonríe). Y en el futuro me gustaría, no solo hacer orgullosa a mi familia claro está, pero me gustaría vivir en un piso, en una casa no, porque habría que limpiar demasiado y hacerlo en un lugar donde no haya universitarios borrachos los domingos por la noche ni gritos en general, pero que haya una tienda cerca y donde no me vaya a perder demasiado.
Y para esta etapa de bachillerato que dentro de poco vas a comenzar, ¿Cómo te sientes? ¿Qué apoyos crees que vas a necesitar? ¿Cuáles te resultarían verdaderamente útiles?
A ver, de momento yo voy a hacerlo desde casa porque sí que es cierto que aunque haya apoyos, depende también del especialista con el que trates, obviamente hay personas que hacen mal o bien su trabajo y también pues, un poco del centro y el ambiente que haya. Pero yo sí que creo que debería haber una asistenta social a parte de la orientadora, o una autoridad a la que si crees que no te están atendiendo bien pudieras reclamarle o denunciarle para que puedas recibir ayuda y sobre todo más formación, porque esto ya no lo digo yo, pero cada vez hay más personas con TEA en los centros educativos, porque antes había muchas cosas que se ignoraban y no eran capaces de diagnosticar, pero yo creo que ya se está volviendo un problema real. Tal vez ya sea más necesario la formación a profesores y especialistas que trabajan en los centros para tratar con personas neurodivergentes.
Muchas gracias Mónica, ¡es un placer conversar contigo! ¿te gustaría contarnos algo más?
Sí, Temple Grandin lo dijo alguna vez y es, en este mundo todavía parece que no aceptamos que hay una diversidad de mentes, es decir, hemos aceptado que hay razas diferentes (que obviamente esto no influye en nada en el comportamiento cognitivo), hay personas con ojos azules, verdes, … No digo que el TEA no sea un problema, no lo estoy negando. Pero aparte, lo que pasa con el TEA es que hay cosas que se dan por sentado que hay que cambiarlas e igual es más cuestión de aceptarlas.
Igual que nosotros nos adaptamos a la sociedad, la sociedad también tiene que aceptar algunas cosas, no todo es nuestra responsabilidad.
Mónica, de Proyecto Rumbo
Me gustaría dejar una reflexión final que es, el especialista en el cáncer te puede explicar cómo se desarrolla un cáncer, pero si nunca lo ha pasado es el paciente el que te puede decir cómo se siente en una quimioterapia, qué le gustaría que le hubieran dicho para que le consolaran… y eso es algo tan importante para la recuperación de los demás como lo que sabe el especialista.
Porque mira, ¿se puede tratar el TEA? Obviamente curarlo no, no sé porque alguien ve la necesidad de curarlo, pero es tan importante tratarlo, como darle a esa persona un espacio donde se pueda sentir seguro y pueda sentirse aceptado.
